logo menu icon
keyboard_arrow_leftTerugkeren
Persoonlijk verhaal: een heel bijzonder meisje

12 September 2021

Persoonlijk verhaal: een heel bijzonder meisje

Wat een geluk...

Hoe vaak heb ik al niet gedacht wat een geluk dat ons Klara geboren is in een gezin zoals het onze… Het had zo anders kunnen lopen. Zoveel kinderen met problemen die hulp nodig hebben en die deze mislopen of onvoldoende krijgen, of zelfs verkeerd krijgen… Er is nog zoveel onrecht in wereld en zelfs in ons eigen welvarende maatschappij is het soms zo onrechtvaardig of moeilijk.

Wat een zegen was de eerste lockdown voor Klara… misschien klinkt dit vreemd maar dit kon niet beter vallen voor onze dochter. Klara wordt eind mei 8 jaar en heeft al een hele weg afgelegd.

Ik vertel jullie graag haar verhaal en hoe wij als ouders daarmee omgaan, en zoeken naar oplossingen.

8 jaar geleden … 

Haar verhaal start 8 jaar terug bij haar geboorte 31 mei 2013. Ze werd geboren als eerste dochter van een tweeling via keizersnede. Ik had een goede zwangerschap gehad. Alleen lagen de meisjes de laatste drie maanden in dezelfde positie. Klara dwarsliggend onderaan en haar zusje Leona zat met haar poep op haar zusje. De geboorte was gepland op 37 weken en 5 dagen.  Ze hadden beiden een prima  geboortegewicht van bijna 2,5 kg.  Alles leek normaal en het was dan ook een shock toen het verkeerd begon te lopen. 

Klara begon al heel snel te kreunen. Zelf kon ik het niet goed volgen want ik moest nog worden verder ‘dichtgenaaid’ en dan naar de midcare tot ik stabiel genoeg was om naar mijn eigen kamer te worden gebracht.  Ondertussen werd Klara in de couveuse  gelegd. Ze kreeg via een neusbrilletje wat ondersteuning met de ademhaling. 

Helaas was dit niet genoeg… een paar uur later werd ze aan de CPAP gelegd. Dit is een apparaat dat onder druk zuurstof in de longen pompt.  Ik zie het nog levendig voor me. Toen ik goed genoeg was mocht ik tot bij haar. Ik werd met mijn bed naast haar couveuse gerold. Haar borstkas ging zwaar op en neer, en trok helemaal naar binnen. Ik kon zien dat ze het moeilijk had, en voelde instinctief dat het niet juist was. Een gevoel zei me al dat het niet goed ging komen. 

We hadden als ouders veel vragen. Maar helaas werd er niet veel gecommuniceerd hierover. Alleen dat Klara ondersteuning nodig had… 

De roze wolk…

Bevallen van twee prachtige meisjes, die zo volmaakt lijken als uit je buik komen. Je hoort in een roze wolk te zijn. Deze roze wolk werd overschaduwd door de eerste noodzakelijke zorg van ons lieve meisje.  Terug op mijn kamer was ik toch wat in die roze wolk. Als kersverse mama mocht ik Leona bij me hebben, en ik genoot volop van haar warmte.  Alsof ze deze van Klara ook aan me door gaf. Klara die ik nog niet had kunnen vasthouden.  De roze wolk waar je in hoort te zitten werd ook doorprikt door het nieuws dat je moet vertellen steeds opnieuw aan het bezoek die langskomt. Proficiat met de tweeling… en dan zie je de blikken zoeken naar de baby’tjes… 

Ik geloof dat ik geen pijn voelde van de keizersnede door alles wat er rondom mij gebeurde.  31 mei ging snel voorbij en voelde toch ergens vrij zorgeloos. Ik liet uiteindelijk los en ging ervan uit dat Klara in goede handen was.  

1 juni 2013… kritiek

‘s Morgens vroeg stond mijn echtgenoot overstuur aan mijn bed. Hij was al bij Klara geweest op de dienst neonatologie. Verschillende artsen waren bezig met Klara om haar stabiel te krijgen. Ze werd net toen Peter ging kijken geïntubeerd. Peter werd verzocht om de neonatologie te verlaten. Klara werd in een sub-comateuze toestand gebracht, in een diepe slaap, haar ademhaling werd voor haar geregeld. Toen ze in haar mobiele couveuse lag, klaar om te vertrekken met de kindermug naar AZ St. Jan Brugge kreeg ik de keuze om mee te gaan met haar of bij Leona blijven in Kortrijk. 

Eerlijk… het was teveel ineens om daar zelf nog een antwoord op te geven. Plots krijg je nieuws dat ze het leven aan het redden zijn van je dochter, en je weet niet waarom.  De onzekerheid maakt je erg overstuur. Dan moet je beslissen, meegaan of niet… je bent net geopereerd, en je hebt nog een baby’tje dat niet mee mag naar Brugge. Ik heb ook nog andere kinderen thuis.  Ik was niet in staat om zelf deze beslissing te nemen. 

Een keuze maken

De dokter was Klara in een grote mobiele couveuse aan het leggen in sub-comateuze toestand.  Met dit nieuws sloeg mijn hart onmiddellijk heel wat sneller. Nog een tien minuten later kwamen ze met die grote couveuse naar mijn kamer om te vertellen dat Klara snel moest worden overgebracht naar Brugge, en ik moest een beslissing nemen….. ging ik meegaan en daar blijven of bleef ik bij mijn tweede baby’tje in Kortrijk? Dit was hartverscheurend…. 

Uiteindelijk hielp het medisch personeel en mijn man om een beslissing te nemen, want ik was hier niet toe in staat.  Klara wist het niet dat ik er niet was voor haar, althans niet fysiek, want ik was iedere seconde van de dag bij haar.  Niet alleen haar tweelingzusje, maar ook de grotere kinderen die thuis wonen, hadden me nodig… ik kon niet weg.  Ik liet het over in de handen van God. 

2 juni 2013: levensnoodzakelijke ingreep. 

’S Morgens tegen 8h was Peter, mijn echtgenoot er al. We wisten dat we moesten wachten op telefoon van AZ St. Jan Brugge.  Hij deed zo zijn best om bij me te zijn, en hield zich sterk. Wat er binnen in hem om ging, kon niet missen. Het is ook zijn dochter die we hulpeloos lieten gaan. 

De telefoon kwam al gauw, gelukkig. Wachten op nieuws in onzekerheid is heel lastig.  Deze nacht hadden de dokters geprobeerd om haar longen weer open te krijgen door links en rechts drains te plaatsen. Het verdict was een pneumothorax. Dat wil zeggen dat er een long was geklapt. Bij haar de linker long.  De lucht van deze long, kwam terecht tussen long- en borstvlies.  En deze lucht duwde uiteindelijk haar rechter long dicht. Zoals een vacuümverpakking. Moeilijk om weer open te krijgen aan deze kant. En ja, links was gelukt maar rechts niet. 

Ze ging aan een zijden draadje. 

Een krop in mijn keel. Onmiddellijk.  De tranen vloeiden na het neerleggen van deze telefoon. Ik wou naar Klara. Ik besefte toen pas hoe kritiek ze was. Ik voelde me beetgenomen. Had het idee dat ze haar toestand hadden geminimaliseerd de dag ervoor.  Ik kon niet weg.  Leona was mijn troost. Haar zusje had me nodig.  Zij kreeg de nodige knuffels en liefde. Alles ging goed met haar. De borstvoeding kwam op gang, en ze leek vredig niets beseffend. Maar ook Klara had dit nodig, en ik kon haar dit niet bieden.  Hoe moest ik het uitleggen aan haar grote broers en zusjes? Wat als er bezoek kwam vandaag ? Er was maar 1 bedje met maar 1 kindje. Ik zag er zo tegenop om bezoek te krijgen.  

Gelukkig kwam er ook goed nieuws. De tweede poging om haar linker long open te krijgen lukte. Nu was het afwachten hoe ze ging herstellen. We hadden zoveel vraagtekens. Vooral als het avond was, kwam dat los. Overdag was het druk met de verzorging de baby, van jezelf na een keizersnede, en dan natuurlijk het kraambezoek. Maar 's avonds…. ik geloof dat het niet anders is bij iemand die een partner is verloren, of bij een echtscheiding, noem maar op… het moeilijkste is de avond, de nacht, als het stil wordt, dan is het heel luid in je hoofd, in jezelf vanbinnen. 

Mijn man, mijn rots in de branding. 

Peter was zo sterk en nam het van me over. Hij zorgde voor de kinderen thuis, zorgde voor mij en Leona, en ging met de broodnodige eerste borstvoeding naar Brugge voor Klara. Hij deed ongelofelijk zijn best.  En bij het eerste bezoek, was hij een trotse papa, en vertelde dat alles goed ging komen met Klara. En wat ik super vind van het ziekenhuis, is dat hij altijd op eender welk uur bij mij mocht zijn. Ik ben er zeker van dat het ook voor hem thuis niet makkelijk was, alleen zonder mij. 

 Zo begon haar moeilijke pad door dit leven, maar ze leefde en wat zijn we dankbaar voor dit wonder.   

RSV

Drie maanden later kreeg Leona RSV en belandde opnieuw in het ziekenhuis, Klara was toen ongeveer een klein maandje thuis.  Voor wie RSV niet kent, dat is een verkoudheidsvirus die bronchiolitis kan veroorzaken bij baby's en kleine kinderen. Ik belde na twee dagen de huisarts voor Klara en vertelde dat ik dacht dat ze ook RSV had. Ze had geen koorts, en je hoorde niet erg dat typische rochelhoestje, maar zus had het, en Klara was zo bleek als een lijkje, ze wou niet meer eten, en haar borstkas ging snel op en neer, ze had het zwaar. Ik zag dat, en voelde het aan dat het niet pluis was.  De huisarts dacht eerst aan wat astma, maar ik vertrouwde het niet, en ging met haar naar de spoed en belde onze kinderarts op.  

De RX bevestigde een dubbele longontsteking. Wat een nachtmerrie !! Geen zorgen zeiden ze in het ziekenhuis, we geven haar wat zuurstof, en starten medicatie. Heel snel ging het, haar saturatie zakte na enkele uurtjes onder de 80 zelfs met extra zuurstof. Ze zag af.  Mijn man volgde mijn instinct en geloofde me toen ik zei dat ze terug naar het intensieve moest. De dokter van wacht wou nog even wachten. Tot een verpleegster van de neonatologie (wat een prachtig mens was dat !! ❤) naast haar bedje bleef waken omdat ze er ook niet meer gerust op waren. Toen werd het me teveel. Ik heb toen aangedrongen om contact op te nemen met AZ St. Jan waar ze had gelegen. De dokter deed het gelukkig, en kwam terug met het nieuws om haar na overleg over te brengen naar het UZ Gent. 

Weerom de verscheurdheid…. één dochtertje in het ziekenhuis achterlaten en mee of niet naar het UZ Gent ? Deze keer was er geen twijfel, want ik was mobiel. Papa gebeld. Hij is komen babysitten bij Leona. Wij gingen achter de ambulance aan naar Gent. 

Intensieve dienst UZ Gent 

Aangekomen in het UZ Gent kregen we te horen dat Klara 24h heeft om haar bocht te maken, of ze zou het niet halen. Ze lag terug aan de apparatuur om haar longen te ondersteunen. Ze kwam erdoor, maar met heel wat problemen. Één van de moeilijkste op dat ogenblik was het verslikken, moeilijk drinken, braken,  … maanden aan een stuk.  
 

Ik voelde al heel snel aan dat er problemen zouden zijn. Telkens weer vroeg ik aan de arts: is haar hoofdje wel normaal?  Ik moest me geen zorgen maken, alles zou goed komen. 

 

Heb je zelf ook een verhaal dat je wenst te delen ? stuur me dan een mailtje: joke.vanammel@zorgarchitect.be


Lees meer:

REVA 2023

14 November 2023

REVA 2023

Uitnodiging REVA 2023. Op 7, 8 en 9 december kan je Zorgarchitect vinden in samenwerking met vzw Tolbo en Terug Mee op stand A1.18. Een informatiebeurs voor mensen met een beperking. Je ontmoet er heel wat exposanten en kan er deelnemen aan lezingen en workshops. Iedereen is welkom op REVA: mensen met en zonder beperking, jongeren en ouderen, professionele hulpverleners, mantelzorgers...

LEES MEER

So Yes – aangepaste kledij voor levensgenieters met een beperking

29 September 2021

So Yes – aangepaste kledij voor levensgenieters met een beperking

Graag stellen we een nieuw lid van Zorgarchitect vzw voor : So Yes Fashion Wat een ontdekking ! Een webshop voor personen met een beperking, bijvoorbeeld voor rolstoelgebruikers die een makkelijke comfortabele broek willen of mensen die éénhandig hun jas willen aantrekken. Dit zijn maar enkele voorbeelden van wat So Yes Fashion te bieden heeft. We vroegen aan Sofie Ternest medeoprichter enkele vragen :

LEES MEER

Zorgarchitect zet in op de toekomst

2 July 2021

Zorgarchitect zet in op de toekomst

Het internet is het middel om te zoeken naar het antwoord op jouw vragen rond zorg. Helaas is het aanbod zo groot dat we heel veel tijd verspillen achter onze computer of moeten we veel rondbellen of mailen vooraleer we de juiste therapeut of dokter hebben gevonden. Kortom er is gewoon teveel. Het idee is gekomen uit eigen ondervinding, door uren achter te computer te zoeken naar de juiste zorg.

LEES MEER